省医保局：

　　刘健等代表提出的《关于完善福建省重特大罕见病医疗救助体系的建议》（第1476号）已收悉，我厅的办理意见如下：

　　近年来，我厅不断完善政策举措，扎实推进社会救助工作，逐步建立了以基本生活救助制度为基础，其他专项救助制度为补充的社会救助体系，有序引导动员慈善力量参与，切实保障好包括罕见病患者在内困难群众的基本生活。

　　一、工作成效

　　（一）落实落细社会救助工作。对因重特大罕见病救治引起的突发性、紧迫性、临时性基本生活困难，符合条件的可向户籍（居住证）所在地乡镇（街道）申请临时救助；对基本生活陷入极度困难、临时救助金额已达当地最高救助限额仍不能缓解的特殊个案，可通过县级困难群众基本生活保障工作协调机制，采取“一事一议”方式，进一步提高救助额度。对因患病等增加的刚性支出超出承受能力而造成生活困难的支出型贫困家庭，从家庭收入扣减、刚性支出扣除、单人入保等方面，进一步放宽纳入低保条件；对财产状况符合规定、人均收入（含扣除刚性支出后）在当地低保标准1～1.5倍之间的低收入家庭中的重病患者，经本人申请，参照“单人户”纳入低保。2020年，全省因重大疾病实施临时救助9.48万人次、支出1.97亿元，同比分别增长8.4%、17.5%；13.46万人因病纳入城乡低保，同比增长10%。

　　（二）广泛动员慈善力量参与。围绕《慈善法》及相关政策法规，我厅陆续制定出台了鼓励港澳台胞和海外侨胞参与慈善事业、支持民营企业投身公益慈善事业、实施“慈善八闽”行动计划、实施“慈善手拉手”专项行动等政策措施，引导慈善力量开展包括罕见病患者帮扶在内的各类慈善活动。从2018年起，我省每年举办“善行八闽——公益慈善项目大赛”，促进各类慈善主体间的交流、学习和合作，挖掘公益慈善典型，传播公益慈善理念。目前，三届大赛共吸引了557个项目参加，涌现出了一批以大病救助为主题的优秀慈善项目，为包括罕见病患者在内的困难群体提供帮助。如省红十字会实施福万通少儿重特大疾病医疗人道救助项目，对我省罹患重特大疾病（包括视网膜母细胞瘤、先天性脊柱侧弯等罕见病）的低保家庭、建档立卡贫困户、重度残疾人家庭及贫困家庭0-14周岁患儿提供救助，取得了良好成效。

　　二、下一步工作

　　根据代表建议，结合实际，下一步我厅将着力做好以下几方面工作：

　　（一）按照《福建省改革完善社会救助制度实施方案》要求，进一步完善低保、特困等基本生活救助制度和临时救助制度，指导各地对符合条件的困难群众分别给予或统筹实施低保救助、临时救助，充分发挥县级困难群众基本生活保障工作协调机制作用，切实做到应保尽保、应救尽救。

　　（二）推动出台《福建省慈善事业促进办法》，依法落实慈善税收优惠政策，加大慈善宣传力度，鼓励动员社会力量通过设立基金、提供志愿服务、捐赠款物等多种形式支持慈善事业发展，为包括罕见病患者在内的困难群体提供慈善帮扶。

　　（三）根据《彩票管理条例》《彩票公益金管理办法》等有关法规政策规定，我省省级福彩公益金纳入政府性基金预算管理，专项用于社会福利等社会公益事业。按照《福建省省级财政专项资金管理办法》（省政府令第131号）有关规定，使用政府性基金设立省级专项资金，由有关部门（用款单位）提出申请，经省财政厅审核后，报省政府批准。

　　领导署名：赵荣生

　　联 系 人：王舒凌（慈善事业促进处）

　　联系电话：0591-87523570

　　                                                               福建省民政厅

　　                           2021年3月24日

　　（此件主动公开）